8.04.2017

陪著爸爸走抗癌路 (八)

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爸爸肺積水比之前嚴重,出入醫院的次數又增加了,而且開始出現頻繁發燒情況,據說是因為肺積水引起的。爸爸不喜歡明愛的病房,因為急症室病房沒有以前QE的整潔,醫生也沒有以前QE的好;我們一直奇怪為什麼爸爸幾次入明愛都不被安排到舒緩病房,原來,QE轉介了爸爸去了明愛舒緩科,不等於爸爸就可以在舒緩科留院並接受診治,原因是什麼因為,爸爸還沒有簽好預設醫療指示。因為這一個「沒有簽預設醫療指示所以不能入住舒緩科病房」,我展轉的找了陳曉蕾、找了范寧醫生問過究竟,結果,簡單來說,的確是這樣的,真的是長知識。起初,我真有點覺得沒有道理,但,范寧醫生說得對,其實爸爸未願意去簽預設醫療指示,代表他還希望“有得救”。而爸爸原來其實也一直掙扎在簽與不簽之間,是對預設醫療指示的誤解、不信任,也是對自己能醫好還存有盼望。我心底裡是極希望爸爸能接受舒緩治療的,我們兄弟妹也是,但,怎也要尊重爸爸的決定,所以,前前後後,到了接近5月底,爸爸才落實去簽份預設醫療指示。


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6月初,爸爸第一次入住明愛舒緩病房,但感覺不太好,被她的寧靜嚇怕,爸爸不喜歡沒有頻繁的量體溫量血壓打點滴,也沒有定時定候的醫護巡視,或者時病房護理員的呼喝,更不習慣那裡安靜得像被遺棄一樣…… 
因為胸背的疼痛,肥醫生開始給爸爸服食底劑量的嗎啡。肥醫生是明愛舒緩科的顧問醫生胡金榮醫生,之前我還在做舒緩病房義工時已認識他,覺得他是一個很有心很用心的醫生。
因為肺水的增加,醫生建議爸爸考慮留置胸腔導管植入放肺水的方法,有需要可以自行放肺水,免卻每週入院用抽針形式抽肺水,令身體更變得虛弱,更能減少被感染的機會,但爸爸,還有我們,對這個有點保留。我看過有關手術的影片,感覺就是:為什麼爸爸已經受著疾病之苦,還要他再受手術之痛,而且這條管會一直留在他體內,直至離開也應該不會抜走的……
67日,爸爸第一次去見浸會大學的中醫師毛小玲。毛小玲給爸爸的感覺也是不好的,不說話,只把脈、看電腦、開藥方。爸爸見了她一次之後,卻因為碰巧都入了醫院,所以沒有再去毛小玲那兒了。
Uncle二哥雄也很有心,間中都會來探爸爸。 
整個6月,爸爸出入醫院的次數也很多,每次抽肺水前後都差不多會發燒,有時高燒,有時剛剛好有燒,而聞氧氣的次數也頻密了。
618日,父親節。爸爸在明愛過的一個父親節,因為斷斷續續的有發燒情況,所以不能出院回家。這一天,爸爸胃口算是不錯,中午吃了牛腩河,吃了大部份,之後還吃了一隻香蕉。晚上吃了碗仔翅,牛奶布甸。這一天,爸爸告訴我們不想出院了,想多住幾天,也許,他開始適應舒緩病房的生活。:D
625日,爸爸出院後幾天,我們一行13(好可惜我女兒未能參與)帶著爸爸去了大佛。以往爸爸每隔一段時間便會自己去大佛上香,自從患病以來,體力日漸衰弱,力不從心,但心裡還是很想去上香的;這一天,我們見爸爸精神還可以,便一起和他完成了這個心願。因為大雄寶殿沒有電梯,爸爸要走樓梯,對他來說是很吃力的,但他也能堅持著。上香後我們順道去了吃齋,之後去了市集。哥哥的朋友在市集的I Love HK店工作,特別為我們安排了團體照的拍攝,看到爸爸臉上展現少有的笑容,知道他雖然很疲倦,但心裡是滿足的。可能是疲勞過度,體力過份消耗,第二天爸爸開始覺得不舒服,之後也不得不入院了。在院期間,醫生又再次遊說爸爸考慮在留置胸腔導管植入放肺水的方法,爸爸開始動搖,因為不想持續每週要入醫院……

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7月初,爸爸開始偏向願意接受「留置胸腔導管植入」的方法,7日,我們兄妹跟胸肺科的資深護士見面,聽他詳細講解這個方法及安排。我們問了很多問題,最令我關注的,還是不想爸爸再受皮肉之苦。
713日,鄭子誠的「音樂情人」讀出了妹妹寫給爸爸的信,第二天我們才知道,原來爸爸當時也在聽。
714日,爸爸完成了「留置胸腔導管植入手術」,之後我們可以幫爸爸放肺水,或者是爸爸回到明愛醫院由護士替他放。放肺水的過程其實不困難,對我而言,最困難是看到血色的肺水和插著導管的傷口會讓我作嘔暈眩……
這個7月,爸爸是自從患病以來,入住病房最長時間的月份,也目睹了同房兩名伯伯的離世。第一名伯伯,半小時前還在吃著家人準備的粥,想不到,半小時後卻撤手塵寰;另一位伯伯,也是離世前也沒有在彌留狀態,他的兒子在晚上探望他時還沒什麼的,但兒子離去後不久,伯伯離世了。原來,我以為,患病的人,都會經過留的時候,給家人朋友道別的機會,原來,這不是理所當然的;原來,死亡不是「按部就班」的……  不過,這兩位伯伯,也算是在沒有痛苦下安祥離世吧! 這就是臨終病人口中希望的「好死」了。









陪著爸爸走抗癌路 (七)

20173月至今快4個月了,期間,爸爸的病情、治療的進度等,起了很大的變化………

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癌指數有輕微上升情況,醫生告訴我們這代表標靶藥開始失效,所以建議爸爸再次做基因測試,看看能否嘗試新一代標靶藥,但測試結果不合格,爸爸不適合服用新一代標靶藥,也不適合較新的「免疫治療法」,所以唯一可以考慮的是化療。爸爸因為經歷過兩次化療的痛苦,所以都拒絶了醫生的建議。然後,饒醫生私下告訴媽,標靶藥已失效,若果爸爸選擇放棄化療,又沒有其他治療方法的話,估計壽命只餘6-8個月,而化療的話,也能多活一年。作為子女,其實心裡很掙扎,不想爸爸再受苦,疾病的痛苦,治療的痛苦,心靈的痛苦,但卻又希望能夠陪伴他多一會…… ,心底裡,還是想爸爸接受舒緩治療的。
有一段日子,爸爸不停嘔吐,QE安排了他做腦掃瞄,結果顯示正常,沒有腦擴散的情況。後來爸爸因為肺積水嚴重,醫生替他進行了插管抽肺水的治療(這是一個有風險的小手術,爸爸或有機會出現肺氣泡或被感染),幾天下來,抽了約3000cc肺水;也許醫院始終病菌多,加上爸爸抵抗力弱,爸爸後來還是發了高燒、出現了肺氣泡,幸好,打了幾天抗生素之後終於可以回家。
又然後,過了幾天,爸爸還是決定接受化療,(我相信他還是不願的,但,因為別無選擇,卻又不想放棄)可惜,在QE跟饒醫生見面時,饒醫生告訴我們,因為爸爸的腎功能已經變得很差,化療,已經不能考慮了 …… 。
最後一次在QE見饒醫生時,饒醫生認真的叫爸爸考慮:「想嘗試延長生命還是停止所有治療換取餘下日子讓家人好好陪伴」。當時,爸爸拿不定主意,想媽媽、哥哥和弟弟替他決定,那一刻,我相信我們的想法是一致的:「決定讓爸爸回家」,不過,饒醫生看得出爸爸的猶豫,建議他再作考慮。
然後,到了第二天,爸爸要我們替他找一個出名的中醫治好他,當時,我們第一個想到的就是周書正。也許是「孝感動天」,經朋友姐姐的幫忙,我們成功在周書正的診所掛號。 (預約周書正這個過程有一個小插曲,有一點人性的體會, 我選擇了「記在心中,不讓家人的關係受到破壞」
這一個月,我們經歷的,除了是陪著爸爸在抗癌路上走,還有,媽媽在月中曾經因為粗勞過度、身體不適而入過廣華醫院;那兩天,我們幾兄弟妹分擔了照顧爸爸的責任,可能爸爸習慣了日常生活大小事情都由媽媽代勞,所以,換了由我們照顧他的那兩天,他反而肯嘗試自己照顧自己。人的堅毅,有時是迫出來的。
而同時間,四姑丈也因為突然中風而被送入了安老院,不能說、只能吃。
人生,其實,真的充滿了無奈和難以預計……


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月初的一個週六,我的姨媽、阿姨姨丈、還有媽媽的契女及舊同事都來了探爸爸,十分熱鬧,爸爸雖然看來比較疲倦,但還是能堅持著,和親友們有講有笑。而爸爸的舊朋友,「二哥雄」也有間中來跟爸爸談天,他真的很有心… 。爸爸一生的時間都給了我們,現在年老了,都沒有幾個知己朋友,就只有「二哥雄」和幾個很少往來的舊同學。「二哥雄」家族做殯儀的,爸爸以往沒事都不會找他,也許是中國人傳統思想吧!我記得每次見到他,都是因為親友的去世,需要辦喪事……   事實上,這次,是我主動跟Uncle聯絡的,我希望除了我們以外,有人能給爸爸打打氣,有人能陪一陪他,也有第二對耳朵聽聽他。
爸爸比我想像中少了鬥志,比我想像中消極,以往說得怎樣的看得開,怎樣的既來之則安之,一個癌病,卻變成說則天下無敵,做則無能為力………癌病,其實不單止在折磨病者,也在折磨其家人,我知道,這是因為我們都有愛,我們都在意。

44日,周書正那邊通知接受了爸爸的掛號了對我們來說,這是一個喜訊不止爸爸,還有我們,對周書正都抱有期望,同時間,爸爸也正式通知QE饒醫生,決定選擇舒緩治療。411日,爸爸第一次跟周書正見面,周醫生對醫治爸爸的病滿有信心的,爸爸雖然半信半疑,但感覺還可以的。 不過,經過幾個星期的診治後,爸爸卻對周書正失去信心,認為周書正令他的肺積水嚴重了…… ,結果,爸爸決定不再讓周書正診治,要我們給他找另一位中醫,浸會大學的中醫。 而據我們理解,這並不是周書正令爸爸病情加重,而是,爸爸的病情開始走下坡……

這個4月,爸爸的情況又差了一點,我們在爸爸精神還好時,和他外出過。416日,我們去了哥哥在元朗的新居,還在附近一間露天餐廳午膳。422日,我們一家在北京樓一起晚飯,慶祝4月份生日的 Scarlett, Rebecca Kris430日,哥哥帶了爸爸到科學園散步,那一天,天氣好,爸爸的心情也好,胃口也不錯。 我就是希望能做到儘量可以帶爸爸去不同地方,可惜,他往後的日子,變得提不起勁………   (待續)


3.12.2017

陪著爸爸走抗癌路 (六)

爸爸1月初自費再做基因測試的報告顯示,他並不適合服第二代標靶藥,醫生說情況若果變差,或需要考慮化療。

2月中爸爸到QE覆診,癌指數只輕微下降,跟以往下降幅度稍為放緩,肺片顯示右肺是全白色的,全是肺水,但爸爸不想入醫院,所以醫生建議先再服4星期標靶藥,看癌指數和肺水有否改善,若否就需要轉化療了。爸爸十分之不想做化療,我們也理解,也知道,他未必會支持得到

221日,肺水令爸爸氣促嚴重,所以,爸爸還是決定入QE抽肺水,這一次,醫生只替他抽了700cc,因為怕抽太多的話,會令爸爸「元氣大傷」。

接著下來的日子,爸爸變得沉默,由往日愛說笑,愛搞爛gag的巨人,變成了可以大半天不說一句話不提一隻字的「孤獨老人」;胃口變得很差,有段時間,嘔吐嚴重,現在每餐只能吃一兩口,又或者是,「狼吞虎嚥」式的把半碗飯吃下,但求儘快吃完,滿足我們對他的關心,滿足我們期待他能吃得下的意願;已經不想外出,虛弱的身體令他舉步困難,拿著拐杖也只能碎步移動,我們很想他到外面走走,不用整天悶在家裡,對心情也不好,但爸爸抗拒輪椅,怕被人笑,怕別人像看怪物般看他……

媽媽和我們努力的各施各法,希望爸爸可以積極一點,可以吃多一點,可以放鬆一點;我記得,聆聽很重要,我有嘗試引導爸爸把心裡想的說出來,但爸爸選擇沉默;我記得,之前做舒緩病房義工時,有些年長的伯伯婆婆,寧願把心裡所想的告訴我們,也不會跟家人説,所以,我好想爸爸能夠接受探訪接受輔導,起碼,讓他把抑壓在心底的話舒發出來,可惜,我沒法令他走出這一步。我們了解,他,也許,對治療,已經失去了希望……  作為子女,其實還可以做什麼? ! 看著家人受苦,自己卻好像幫不了忙,這,其實是另一種痛。

爸爸性情改變了,就如我們從資訊上所了解到,變得很敏感。那一天,我們在家討論,調整一下家裡的擺設,讓爸爸在家的空間多一點,媽又可以更方便照顧爸爸。這一切都是出於希望他們生活得舒適一點為大前提,但是,爸爸反應卻很大…… 「我未死唔好郁我屋企啲嘢!

這幾天,爸爸身體和情緒不太好,言談間,很消極…想放棄…

這條抗癌路,不單在折磨患病的人,也同時在折磨家人,信念被折磨、意志力被折磨、關係被折磨,不管夜裡偷偷哭了幾多遍,對著爸爸,仍然希望能給他力量,給他支持,讓他知道,這條抗癌路,我們在陪他一起走。


2.02.2017

陪著爸爸走抗癌路 (五)

去年7月到現在又已經過了大半年,這半年,對爸爸來說,也許過得很慢……,但對我們來說,卻過得很快。

繼續服食標靶藥後,爸爸再次承受副作用的痛苦,雖然標靶藥的副作用比化療的副作用輕,但,每一個人的身、心承受能力是不同,爸爸,是屬於抵禦能力較低的一類…  失眠、胃口變差、肚瀉、頭皮紅疹令爸爸情緒變得低落,失去鬥志;安慰,似乎幫不了爸爸,於是我們帶了他去見精神科醫生歐銘鍇。歐醫生沒有把爸爸的情緒治療好,令爸爸暫時得到舒緩的,卻是歐醫生所開的精神科藥物。後來因為診金和藥費昂貴原故,爸爸去了瑪嘉烈醫院的精神科登記,繼續服食同一款的精神科藥物。

10月,爸爸到QE覆診,癌指數有下降,肺水積量和清晰度滿意,但由於頭皮的紅疹比較嚴重,為爸爸帶來不適,醫生建議爸爸更改標靶藥的服食劑量,由一日一粒轉為兩日一粒 (爸爸心裡很擔心因為標靶藥劑量減少而引致病情變得嚴重)11月中,爸爸再到QE覆診,癌指數繼續下降,爸爸知道後很開心,計劃一家人出外旅行,翌日更和媽媽去辦理護照續期手續;但,我們家族大,老中青也有,夾啱時間去旅行是一個高難度的問題,去年11月計劃去旅行,「排期」要排到今年復活節假期,有點無奈,因為到時候不知道是什麼境況。

12月中,媽不小心在街上跌到,扭傷了足踝,走路不方便,照顧爸爸不方便,但她還是堅持著,日出而作,日入不能息。所以我說,女人什麼時候都比男人堅強! 我打從心底的覺得自己媽媽真的超偉大。

1222日,冬至之後的晚上,爸爸入了急症室,我們相信他覺得不舒服已有一段日子,但因為一不想入院,二更不想大時大節在醫院過,所以一直沒有讓我們知道。這一次入院,爸爸抽了1公升肺水 (其實肺水是血水,不是清水……)1224日,醫生讓爸爸先回家過聖誕節。1229日,爸爸再次入院抽肺水,這一次,抽了1公升。

13日,醫生安排了爸爸再次入院,在肺部插喉直接抽肺水,並計劃完成後進行「黐肺」,可減輕肺積水問題。這是爸爸確診以來,入院最長的一次,13日入院,111日出院。入院頭4天抽了很多肺水,爸爸第5天開始發燒,燒了4天,後來聽說是傷口發炎引致發燒,需要吊抗生素;那幾天,爸爸情緒跌入低谷,不想說話,睡不好,吃不到,頭上的紅疹很嚴重,我們能做的,只有天天去陪他。回到家,我心痛得偷偷哭了幾次……  

爸爸111日退燒,要求出院,醫生建議爸爸自費再做基因測試,但我們不知道原因何在?! (我們猜測,可能,或者有可能,這隻標靶藥出現了抗藥性)

題外話:人們說公立醫院醫護人員都是忙、忙、忙,我說,他們不但忙,而且冷漠;好運的話,偶爾會遇到一、兩個語氣稍輕,能送多幾十秒時間給你的護士。病人和病人家屬都是被動的,你想向醫生了解一下家人的情況,卻被「醫生巡房時間不定的」,「幫你問問啦」打發,要不是,醫生總會在非探病時間去巡房,總之就是沒有機會讓你踫見。

出院後的一個星期,爸爸不斷肚瀉,出現自理能力問題,媽照顧得筋疲力盡;117日,爸爸再次入急症室,急症室醫生轉介爸爸去腫瘤科直接跟當值醫生見面。因為爸爸又再出現肺積水情況,而且肝酵素偏高,腫瘤科醫生建議爸爸停服標靶藥兩週,待兩週後覆診時,連同基因測試結果,再決定治療方案。 這次見醫生,才知道爸爸上次離院前原來沒有成功「黐肺」,因為肺有氣孔……   醫生當時為什麼不告訴我們? ?!!  病人不是有知情權嗎這個問題,當日腫瘤科的當值醫生答不上口。回到家,爸爸情緒再次低落,激動的告訴我「想快啲死」…………  爸,你捨得我們嗎?

這兩週很快便過去,停藥的這兩週,爸爸只服食舒緩身體不適的藥物(如抗焦慮藥、胃氣藥),精神漸見好轉,也因為停了標靶藥,連帶服藥時的副作用也減少了很多,爸爸心情好轉,說話有了力,更有中氣,生活質素自然得到提升。其實有時有點矛盾,標靶藥可以控制癌細胞,但副作用令人苦不堪言,舒緩治療沒有控病供能,但卻可以令生活過得比較正常一點。生命延長,還是有質素的生活較為重要?


爸爸明天便回去QE覆診了,這一刻沒有頭緒,沒有想法,只希望,下一步的治療,不要讓爸爸吃太多苦。


7.31.2016

陪著爸爸走抗癌路 (四)

這個多月以來,又發生了一些沒有預料到的情況,到了這一刻,爸爸的病情雖然看來似是「穩定」了一點,但我們還是沒有鬆懈。早幾天我們幾兄弟妹還開了個「家庭會議」商討爸爸媽媽的事……「家家有本難念的經」這句話這一陣子總不斷在我腦海裡浮起。

7月初哥哥結婚,這個喜事並不是為了「沖喜」,早在年初,爸爸未確診有病前,哥跟嫂已決定今年內結婚了。
因為治療的副作用,令爸爸雙手變得冇力,但為了要在哥哥結婚當日親自在他的結婚証書上簽字,他練了好幾天簽名,這一個簽名,不但對爸爸來說很重要,對哥哥和嫂來說,更是意義重大。

弟婦在教會的朋友也有探訪過爸爸兩次,這位教會朋友也是癌病過來人。聽弟婦和爸爸分享,她的抗癌經歷比爸爸苦得多,而且不止一次。可能是宗教,又可能是本身個性,這位朋友面對癌症,並沒有很消極,「心態決定境界」,我由心底裡的佩服她。

這段期間,爸爸一直都有服食抗焦慮藥的習慣,為了不想成為一種依賴,他曾經嘗試減量或隔日服,但停服後的感覺不好,到最後還是決定繼續早晚服食。

6月30日,癌協中心之前進行的配對成功了,找了一名過來人義工,希望能和爸爸有一個電話問候,可惜,爸爸拒絶了,原因是:「沒需要,怕煩。」。

7月18日,爸爸到QE覆診,因為驗血報告指出肝酵素比正常高出幾倍,原因不明,所以醫生建議先停服一星期標靶藥,看看肝酵素指數有否下降。爸爸心裡頭擔心到得不了,害怕因此不能再服標靶藥。

7月22日,四姑媽和錦紅表姐特地從中環來探爸爸,我們一起到附近的彩龍酒樓飲茶。看到四姑媽看著爸爸的樣子,是心痛自己的弟弟生病,擔心自己弟弟的病情。爸爸坐在姑媽旁,也有談到自己的心情,言語間流露了不開心…

7月25日,驗血報告顯示肝酵素下降了,爸爸可以繼續服食標靶藥,心情也沒那麼擔心,不過停服期間,爸爸反而覺得自己"吃得好、精神較好"。其實我自己心裡有點矛盾,我想爸爸可以活動自如,在餘下的日子可以好好的過,愛吃什麼便吃什麼,愛去那裡便去那裡,但,服藥,卻可以暫時抑制癌細胞,只是副作月多到一籮籮,避無可避。
7月28日,我中午接到媽媽的來電,告知爸爸又哭了一場,並不停的說 "唔知自己想點",我真的覺得爸爸實在需要找人談談,可惜,他總是覺得精神科醫生、心理醫生都幫不到他…。藥物的反應令他倦得不想外出,每天勉強和媽媽散步一會,就回家對著四幅牆……等我的孩子下課,等我下班回去才變得「活」一點,話多了一點。

然後,說好的每晚我們幾兄妹輪流回家晚飯看看爸爸,陪陪爸爸,到最後,還是我繼續做主腳,哥哥作副手,妹妹間中客串,弟弟……   也漸漸地,這成為了我的一種無形壓力;我沒有回家晚飯的那天,就好像做了錯事一樣,心裡面起了罰疚感,人在外,心卻一直不安,一直記掛….… 不是埋怨,只是有時,想不通。



6.24.2016

陪著爸爸走抗癌路 (三)

521日至今這個多月裡,事情又起了預計不到的變化,某個程度,對爸爸,對我們來說,其實都是好的。

523日,爸爸在QE接受了第二次化療,之後幾天,化療的副作用從他的身體和情緒變化都反映了出來,比第一次化療後的反應更甚。

化療後第二天,525日,我如常的在中午致電向爸爸問候一下,輕輕的問了一句,等待著他的回應時,卻聽到聽筒的另一端傳來了爸爸的哭泣聲…… 這是我懂性以來,爸爸第三次哭………
爸爸覺得自己帶給家人負累,令我們為他奔波,覺得不忍、覺得心痛,很想快點完結自己讓我們可以「停下來」。我聽著,心也抽著…… 恨不得當時就在爸爸身邊,支持他、安慰他… 但我,卻無能為力。

化療後第三天,526日中午,爸爸覺得不適,到QE急症室求醫。經過驗血、照肺等程序及診斷後,醫生認為爸爸沒有大礙,但卻覺得爸爸有焦慮、抑鬱狀況,開了抗焦慮藥給他,並轉介他儘快向腫瘤科覆診,看看是否有需要見精神科或臨床心理醫生。然後,第二天,527日早上,爸爸到QE腫瘤科覆診,因為有發燒,所以醫生要求爸爸留院觀察。同日中午,醫生告訴爸爸,EGFR基因測試通過了,即是,爸爸可以採用標靶治療。那一天,爸爸心情好轉了一點,下午還能在醫院打了個午睡,晚上胃口也不錯。但我們,對於醫生所言非常懷疑,更覺得有點戲劇性,因為在這之前,爸爸做了三次基因測試都不成功,一次是私家醫生,兩次是廣華醫院,第三次測試後廣華醫院更聯絡爸爸,建議自費做另一隻基因ALK測試。我們恐怕醫院搞錯了,讓大家,尤其讓爸爸空歡喜一場,所以我們第二天早上特別約了醫生見面了解。

公立醫院基本上是不讓病人家屬約見醫生的,那天媽媽向病房護士解釋了我們的疑團,並請護士幫忙約見醫生,護士劈頭一句:「醫生唔係話您想見就見呀!」後來再找來護士長,經過了解才替我們安排在第二天早上跟醫生見面。但…… 第二天早上,當家人正在前往醫院的路上,我接到醫生的電話 (因為我是第二位家屬聯絡人),問為什麼要見他,我簡單再說了一次我們的疑問後,醫生作了一個超簡單的回應,然後說:「那現在不用見面啦?! 我那時心想: 你不會是以為這讓算是交待完了吧?!” 於是我便告訴他,家人正在前往醫院跟他見面,希望他能稍等。但,醫生稱已回答了我的問題,應該不再需要見面,那一刻,我真的不明白,見個面浪費他幾多時間? 我們只是想要一個明白,不想搞錯罷了忍著那一道()氣,我跟醫生說:「其實只是阻你幾分鐘的時間,真的只有幾分鐘,這個有困難嗎?」他才很不願的答應再等一等(其實當時還未到原本約見醫生的時間) 

EGFR的化驗結果通過了其實是在第三次基因測試時顯示出來的,但,中間為什麼廣華醫院會告訴爸爸基因測試未能通過而建議作另一種基因的測試,這個問題QE的醫生無法解答,但就肯定EGFR的測試真的通過了。

528日,化療後第五天,爸爸開始服食標靶藥Gefitinib,換言之,化學治療正式終止。但爸爸還是要經歷由第二次化療後計起的3個星期化療反應,同時再加上標靶藥的反應,所以,這3個星期,令爸爸實在苦不堪言。

64日,爸爸出現發燒症狀,需要在QE留院觀察。我們也告訴當席醫生(鍾醫生)爸爸527日入院那一次院方沒有處理過他的倩緒問題,但我們還是擔心他有抑鬱,所以鍾醫生答應安排臨床心理醫生跟爸爸見面,作一個評估。同時地,爸爸需要在QE完成一個打點滴(抗生素)的療程,所以,這一次是暫時來說爸爸留院最長的一次。

67日,在爸爸對面床的病人情況不太好,醫生為他搶救後似乎未見起色,然後,家屬都紛紛到來哭別;當時,碰巧我剛到醫院,病房內的氣氛,很奇怪,有家屬的哭別聲,有病房裡其他病人和家屬的談話聲;雖然院方已經為房內其他病人拉上布簾,但感覺還是很奇怪、很不自在。爸爸顯得很害怕,很不安,我和媽媽便先和他到電梯大堂回避了一會,後來爸爸坐倦了,還是需要回房去休息,但那害怕和不安的感覺還是很強烈,護士長又不許爸爸調到其他病房 (因為爸爸是「被觀察中」,所以他只能安排在距離護士房最近的病房),擾攘了一會後,護士長同意發安眠藥給爸爸,同時,我們也為爸爸安排了耳筒讓他一邊休息,一邊聽音樂,減輕不安感。

68 日,原本臨床心理醫生希望再多觀察爸爸一兩天,但因為第二天,即69日是端午節,爸爸很不願在醫院過節,所以,在爸爸多次要求下,醫生准許他回家了。

612日,第二次化療後的3星期不適限期到了,爸爸覺得化療的副作用應該在這天停止,但接著的,是繼續標靶治療的不適感。患病以來,爸爸變得比較敏感,總覺得自己一定會出現所有因治療而出現的副作用,看著「副作用表」,爸爸會自然的對號入座,然後,變得情緒低落……  我們曾嘗試安撫他、向他解釋、甚至讓他看看一些過來人分享,但,也無法令他放鬆一點,看著他這樣,只能乾著急…   615日那天,中午放飯時,我去了公司附近的癌協服務中心,一心想看看能否找到可以幫到爸爸的資訊、小冊子。那裡的職員很好,向我了解了到訪原因後,引領我和她們的駐中心社工傾談,但因為時間有限,在我離開時,中心社工答應會為爸爸進行配對,找同是肺癌的過來人義工向爸爸電話問候一下或相約見面,可惜,直至今天,6月尾了,還未有收到她們的通知……

617日,QE心理科聯絡爸爸,希望能相約見面,跟進爸爸的情況,但…… 爸爸婉拒了。那天下班回家知悉後,我向爸爸了解婉拒原因
,他說:「沒有什麼好見,我現在也沒事了。」……… 只能尊重爸爸的決定。

619日,父親節。早上我和哥哥兩組人帶著爸媽去西貢飲茶和行逛。(我想找一些有陽光又開揚的地方,讓爸爸感受一下活力)。題外話,多謝開拓Uber業務的人,現在7 人車比起的士更適合爸爸媽媽乘坐,雖然價錢比的士貴,但,論服務及舒適感,這些錢,值得花。這一天,天氣很熱,但天色很美,藍天白雲,站在西貢碼頭的海旁,心情真的覺得很舒暢、很愉快。爸爸更滿有興致的去觀看在岸邊賣海鮮的魚船販的叫賣。下午我們讓爸媽回家休息一會,黃昏時,弟婦約了在教會的老師和爸爸見面,她的老師也是癌症過來人,我們希望借著她的分享,可以給爸爸一點鼓勵。晚上我們一家十幾口在家裡 開冷氣打邊爐﹐雖然爸爸吃得不多,但見他心情不錯,加上,他最樂於看到的,是一家人齊齊整整。

6 20日,爸爸服食標靶藥後第一次去QE覆診。QE 余醫生告知,爸爸的肺片報告顯示肺水少了,這說明了治療發揮了效用。至於癌細胞指數,要待3個月後再作化驗才能確定結果。對我們來說,這是一個好消息,但爸爸的心情卻未因此而放鬆;對於治療而需要承受的副作用和時間,他還是很介懷,甚至數算著………    爸爸暫時還在適應自己患病,但他有努力,我們看到他在努力! 他沒有放棄!  希望,上天能多給他一點勇氣去面對,能讓我們陪他打好這場仗! 



5.21.2016

陪著爸爸走抗癌路 (二)

這一個月,對爸爸、對我們來說,過得不算容易,但,我明白,我們一定要堅持,一定要陪著爸爸打這場仗。這場仗,才剛剛開始……

由4月22日,爸爸在陳醫生的診所進行了第一次化療後,我們全天候的關注著爸爸的一切狀況,同時間,也留意著媽媽的情緒和身子。爸爸媽媽結婚快50年了,老夫老妻,縱使他們口裡經常說對方的不是,不滿對方這樣那樣,但心裡還是超著緊張對方的,這一點,從媽媽現在每天對爸爸不辭勞苦的貼身照顧絶對看得出來。

化療後第一個星期,我們都很著緊爸爸的每一個身體上的反應,如疲倦、眼花、打嗝、肚瀉、手指腳趾痳痺等等。雖然這些反應漸漸被習慣了,但說到底,還是令爸爸覺得不好受,整個人變得消極、沉默、失去活力……

化療後第5天,我們鼓勵爸爸到公園走走,雖然化療令他身子變得虛弱,但爸爸還是勇敢的嘗試了,由起初的在小公園散步,到後來可以陪媽媽到旺角配眼鏡;雖然行得比較慢,但能夠「出去走走」,怎也比起天天鬱在家更健康;看著他天天在家「由朝坐到晚」,知道他腦袋裡一定想了很多東西,對情緒也不好。

化療後第10天,爸爸的疲倦感減少了一點,我們決定帶他到佐敦谷公園散步。佐敦谷公園有一大片草地,又有跑步徑,又有供一家大細野餐休息的地方,真的很不錯。對爸爸來說,到戶外走走,吸收一下新鮮空氣,對病情心情都有幫助。

化療後第13天,5月5日,星期4,我在公司午飯後正開始下午的工作時,接到媽媽的電話,說爸爸覺得氣促不適,需要入急症室,但爸爸不肯叫白車,所以,和媽媽商量後,決定由媽媽陪著爸爸坐的士到廣華,而我則馬上到廣華會合他們。感激上天給我安排在現在的公司工作,雖然不至於可以隨便的「行開行埋」,但,卻能讓我在這緊急關頭放下工作,照顧家人。爸爸在廣華住了3個晚上,第4天早上,即是母親節當日,回家了。在住院其間,醫生替爸爸又抽了一公升的肺水(據醫生描述,其實是血水),這一公升肺水,會再作基因測試,看看標靶藥物是否適合爸爸。[原來肺水抽得太多,會有暈眩感。]

化療後第18天,爸爸第一次去QE見腫瘤科醫生,這一天,哥哥和弟弟陪著他和媽媽,我相信我們作為子女的陪伴,對父母來說,都是一種安全感。腫瘤科的羅醫生建議爸爸採用另一組較好的化療藥,這一組化療藥陳醫生也建議過的,只是因為價錢偏高,當時爸爸決定接受另一組藥。現在爸爸在QE接受化療的話,大部份費用都是免費的,因為爸爸是前醫管局員工,所以爸爸最後決定嘗試另一組藥,希望得到更佳的治療效用。在通過血液檢查後,爸爸稍後會進行第二次化療。

化療後第25天,5月19日,廣華醫院通知爸爸抽肺水做EGFR基因測試未能通過(跟之前陳醫生那裡的測試結果一樣),即是不能服用醫生原本建議的標靶藥,但,廣華和QE的醫生好好,他們建議再作另一種基因測試,看看另一種標靶藥會否適合爸爸服用。但這個要我們自費$3000,也在所不計吧! 化驗結果要待2-3個星期後才有。

然而,幾天後的5月23日,爸爸要到QE進行第二次化療。醫生建議爸爸先繼續化療,以免因為停止了療程而令之前的「功夫白廢」。

爸爸第一次化療後的這一個月,我們從不同渠道看了很多關於肺癌、關於治療、也有來自各方親友的資訊,有偏方,有中醫療法…… 實在感激不儘。但,坦白說,是看不完,是有點亂……  但還是多謝大家的關心。有些天然療法,我們有讓爸爸嘗試,如露荀汁、紅肉石榴、紅肉火龍果、薯仔汁…等等。其實中間,爸爸幾次想加入中醫治療,幾次決定,幾次放棄,我們只能尊重他的決定。

爸爸第一次化療後的這一個月,我看到他由一個「強人」變了像「洩了氣的氣球」一樣的一個人,原來,悪疾真的可以打倒一個人…… 看著爸爸,心也痛極,自己什麼也做不到…… 雖說「陪伴是最好的禮物」,但,「陪伴」不能減輕爸爸的痛,也不能分擔他的憂。從過去舒緩病房義工得到的經驗和知識中,我真的知道癌症的治療是可以怎樣的折磨一個人,我心裡自私的想了很多很多遍,我恨不得爸爸馬上停企所有治療,舒舒服服的把餘下的人生旅程好好的、快樂的走完,我甚至想過把工作辭掉,好好的陪著他天天去這裡去那裡,他想做什麼就陪著他……

爸爸第一次化療後的這一個月,我看到媽媽天天為爸爸「日出而作,日入而息」,由照顧爸爸出入診所、醫院、外出散步,到家裡的家務、膳食,媽媽都承擔了所有,沒有讓她喘氣的空間,我看到是史無前例的粗勞,雖然我們下班後或週末也儘量支援,爸爸到醫院時我們也安排請假陪伴,但始終,只能分擔到媽媽的一丁點兒重擔… 。她也有在我面前哭過,呻過,但,媽媽本身是個硬性子,在家人面前,她總是「冇得輸」,這樣,其實,她內心所承受的壓力更大,更辛苦。媽媽本身心臟不好,對我們來說,也是一枚計時炸彈,所以,我們也有打算給爸媽安排家務助理,現在還在游說中。

爸爸第一次化療後的這一個月,作為子女的我們,我知道,我們幾兄弟妹,也一樣的傷心、難過… 但,這一段日子,我們要暫代爸爸支撐著這頭家。我們不停的在whatsapp群組內分享和討論有關肺癌的數據、訊息,爸爸化療後的情況,怎樣可以減輕爸爸的不適,媽媽的情緒,輪流安排向公司請假陪伴爸爸見醫生,怎樣把想關的化驗報告、覆診紙等文件、資料整理好…,每天輪流的安排陪伴兩老,這些,作為子女,我們,就只能做到這些…… 除此之外,我不知還能做什麼… ?!

慢慢長路其實只走了一小步,我們不能先放棄、先洩氣,我們還要陪著爸爸打這場仗!