7.31.2016

陪著爸爸走抗癌路 (四)

這個多月以來,又發生了一些沒有預料到的情況,到了這一刻,爸爸的病情雖然看來似是「穩定」了一點,但我們還是沒有鬆懈。早幾天我們幾兄弟妹還開了個「家庭會議」商討爸爸媽媽的事……「家家有本難念的經」這句話這一陣子總不斷在我腦海裡浮起。

7月初哥哥結婚,這個喜事並不是為了「沖喜」,早在年初,爸爸未確診有病前,哥跟嫂已決定今年內結婚了。
因為治療的副作用,令爸爸雙手變得冇力,但為了要在哥哥結婚當日親自在他的結婚証書上簽字,他練了好幾天簽名,這一個簽名,不但對爸爸來說很重要,對哥哥和嫂來說,更是意義重大。

弟婦在教會的朋友也有探訪過爸爸兩次,這位教會朋友也是癌病過來人。聽弟婦和爸爸分享,她的抗癌經歷比爸爸苦得多,而且不止一次。可能是宗教,又可能是本身個性,這位朋友面對癌症,並沒有很消極,「心態決定境界」,我由心底裡的佩服她。

這段期間,爸爸一直都有服食抗焦慮藥的習慣,為了不想成為一種依賴,他曾經嘗試減量或隔日服,但停服後的感覺不好,到最後還是決定繼續早晚服食。

6月30日,癌協中心之前進行的配對成功了,找了一名過來人義工,希望能和爸爸有一個電話問候,可惜,爸爸拒絶了,原因是:「沒需要,怕煩。」。

7月18日,爸爸到QE覆診,因為驗血報告指出肝酵素比正常高出幾倍,原因不明,所以醫生建議先停服一星期標靶藥,看看肝酵素指數有否下降。爸爸心裡頭擔心到得不了,害怕因此不能再服標靶藥。

7月22日,四姑媽和錦紅表姐特地從中環來探爸爸,我們一起到附近的彩龍酒樓飲茶。看到四姑媽看著爸爸的樣子,是心痛自己的弟弟生病,擔心自己弟弟的病情。爸爸坐在姑媽旁,也有談到自己的心情,言語間流露了不開心…

7月25日,驗血報告顯示肝酵素下降了,爸爸可以繼續服食標靶藥,心情也沒那麼擔心,不過停服期間,爸爸反而覺得自己"吃得好、精神較好"。其實我自己心裡有點矛盾,我想爸爸可以活動自如,在餘下的日子可以好好的過,愛吃什麼便吃什麼,愛去那裡便去那裡,但,服藥,卻可以暫時抑制癌細胞,只是副作月多到一籮籮,避無可避。
7月28日,我中午接到媽媽的來電,告知爸爸又哭了一場,並不停的說 "唔知自己想點",我真的覺得爸爸實在需要找人談談,可惜,他總是覺得精神科醫生、心理醫生都幫不到他…。藥物的反應令他倦得不想外出,每天勉強和媽媽散步一會,就回家對著四幅牆……等我的孩子下課,等我下班回去才變得「活」一點,話多了一點。

然後,說好的每晚我們幾兄妹輪流回家晚飯看看爸爸,陪陪爸爸,到最後,還是我繼續做主腳,哥哥作副手,妹妹間中客串,弟弟……   也漸漸地,這成為了我的一種無形壓力;我沒有回家晚飯的那天,就好像做了錯事一樣,心裡面起了罰疚感,人在外,心卻一直不安,一直記掛….… 不是埋怨,只是有時,想不通。



6.24.2016

陪著爸爸走抗癌路 (三)

521日至今這個多月裡,事情又起了預計不到的變化,某個程度,對爸爸,對我們來說,其實都是好的。

523日,爸爸在QE接受了第二次化療,之後幾天,化療的副作用從他的身體和情緒變化都反映了出來,比第一次化療後的反應更甚。

化療後第二天,525日,我如常的在中午致電向爸爸問候一下,輕輕的問了一句,等待著他的回應時,卻聽到聽筒的另一端傳來了爸爸的哭泣聲…… 這是我懂性以來,爸爸第三次哭………
爸爸覺得自己帶給家人負累,令我們為他奔波,覺得不忍、覺得心痛,很想快點完結自己讓我們可以「停下來」。我聽著,心也抽著…… 恨不得當時就在爸爸身邊,支持他、安慰他… 但我,卻無能為力。

化療後第三天,526日中午,爸爸覺得不適,到QE急症室求醫。經過驗血、照肺等程序及診斷後,醫生認為爸爸沒有大礙,但卻覺得爸爸有焦慮、抑鬱狀況,開了抗焦慮藥給他,並轉介他儘快向腫瘤科覆診,看看是否有需要見精神科或臨床心理醫生。然後,第二天,527日早上,爸爸到QE腫瘤科覆診,因為有發燒,所以醫生要求爸爸留院觀察。同日中午,醫生告訴爸爸,EGFR基因測試通過了,即是,爸爸可以採用標靶治療。那一天,爸爸心情好轉了一點,下午還能在醫院打了個午睡,晚上胃口也不錯。但我們,對於醫生所言非常懷疑,更覺得有點戲劇性,因為在這之前,爸爸做了三次基因測試都不成功,一次是私家醫生,兩次是廣華醫院,第三次測試後廣華醫院更聯絡爸爸,建議自費做另一隻基因ALK測試。我們恐怕醫院搞錯了,讓大家,尤其讓爸爸空歡喜一場,所以我們第二天早上特別約了醫生見面了解。

公立醫院基本上是不讓病人家屬約見醫生的,那天媽媽向病房護士解釋了我們的疑團,並請護士幫忙約見醫生,護士劈頭一句:「醫生唔係話您想見就見呀!」後來再找來護士長,經過了解才替我們安排在第二天早上跟醫生見面。但…… 第二天早上,當家人正在前往醫院的路上,我接到醫生的電話 (因為我是第二位家屬聯絡人),問為什麼要見他,我簡單再說了一次我們的疑問後,醫生作了一個超簡單的回應,然後說:「那現在不用見面啦?! 我那時心想: 你不會是以為這讓算是交待完了吧?!” 於是我便告訴他,家人正在前往醫院跟他見面,希望他能稍等。但,醫生稱已回答了我的問題,應該不再需要見面,那一刻,我真的不明白,見個面浪費他幾多時間? 我們只是想要一個明白,不想搞錯罷了忍著那一道()氣,我跟醫生說:「其實只是阻你幾分鐘的時間,真的只有幾分鐘,這個有困難嗎?」他才很不願的答應再等一等(其實當時還未到原本約見醫生的時間) 

EGFR的化驗結果通過了其實是在第三次基因測試時顯示出來的,但,中間為什麼廣華醫院會告訴爸爸基因測試未能通過而建議作另一種基因的測試,這個問題QE的醫生無法解答,但就肯定EGFR的測試真的通過了。

528日,化療後第五天,爸爸開始服食標靶藥Gefitinib,換言之,化學治療正式終止。但爸爸還是要經歷由第二次化療後計起的3個星期化療反應,同時再加上標靶藥的反應,所以,這3個星期,令爸爸實在苦不堪言。

64日,爸爸出現發燒症狀,需要在QE留院觀察。我們也告訴當席醫生(鍾醫生)爸爸527日入院那一次院方沒有處理過他的倩緒問題,但我們還是擔心他有抑鬱,所以鍾醫生答應安排臨床心理醫生跟爸爸見面,作一個評估。同時地,爸爸需要在QE完成一個打點滴(抗生素)的療程,所以,這一次是暫時來說爸爸留院最長的一次。

67日,在爸爸對面床的病人情況不太好,醫生為他搶救後似乎未見起色,然後,家屬都紛紛到來哭別;當時,碰巧我剛到醫院,病房內的氣氛,很奇怪,有家屬的哭別聲,有病房裡其他病人和家屬的談話聲;雖然院方已經為房內其他病人拉上布簾,但感覺還是很奇怪、很不自在。爸爸顯得很害怕,很不安,我和媽媽便先和他到電梯大堂回避了一會,後來爸爸坐倦了,還是需要回房去休息,但那害怕和不安的感覺還是很強烈,護士長又不許爸爸調到其他病房 (因為爸爸是「被觀察中」,所以他只能安排在距離護士房最近的病房),擾攘了一會後,護士長同意發安眠藥給爸爸,同時,我們也為爸爸安排了耳筒讓他一邊休息,一邊聽音樂,減輕不安感。

68 日,原本臨床心理醫生希望再多觀察爸爸一兩天,但因為第二天,即69日是端午節,爸爸很不願在醫院過節,所以,在爸爸多次要求下,醫生准許他回家了。

612日,第二次化療後的3星期不適限期到了,爸爸覺得化療的副作用應該在這天停止,但接著的,是繼續標靶治療的不適感。患病以來,爸爸變得比較敏感,總覺得自己一定會出現所有因治療而出現的副作用,看著「副作用表」,爸爸會自然的對號入座,然後,變得情緒低落……  我們曾嘗試安撫他、向他解釋、甚至讓他看看一些過來人分享,但,也無法令他放鬆一點,看著他這樣,只能乾著急…   615日那天,中午放飯時,我去了公司附近的癌協服務中心,一心想看看能否找到可以幫到爸爸的資訊、小冊子。那裡的職員很好,向我了解了到訪原因後,引領我和她們的駐中心社工傾談,但因為時間有限,在我離開時,中心社工答應會為爸爸進行配對,找同是肺癌的過來人義工向爸爸電話問候一下或相約見面,可惜,直至今天,6月尾了,還未有收到她們的通知……

617日,QE心理科聯絡爸爸,希望能相約見面,跟進爸爸的情況,但…… 爸爸婉拒了。那天下班回家知悉後,我向爸爸了解婉拒原因
,他說:「沒有什麼好見,我現在也沒事了。」……… 只能尊重爸爸的決定。

619日,父親節。早上我和哥哥兩組人帶著爸媽去西貢飲茶和行逛。(我想找一些有陽光又開揚的地方,讓爸爸感受一下活力)。題外話,多謝開拓Uber業務的人,現在7 人車比起的士更適合爸爸媽媽乘坐,雖然價錢比的士貴,但,論服務及舒適感,這些錢,值得花。這一天,天氣很熱,但天色很美,藍天白雲,站在西貢碼頭的海旁,心情真的覺得很舒暢、很愉快。爸爸更滿有興致的去觀看在岸邊賣海鮮的魚船販的叫賣。下午我們讓爸媽回家休息一會,黃昏時,弟婦約了在教會的老師和爸爸見面,她的老師也是癌症過來人,我們希望借著她的分享,可以給爸爸一點鼓勵。晚上我們一家十幾口在家裡 開冷氣打邊爐﹐雖然爸爸吃得不多,但見他心情不錯,加上,他最樂於看到的,是一家人齊齊整整。

6 20日,爸爸服食標靶藥後第一次去QE覆診。QE 余醫生告知,爸爸的肺片報告顯示肺水少了,這說明了治療發揮了效用。至於癌細胞指數,要待3個月後再作化驗才能確定結果。對我們來說,這是一個好消息,但爸爸的心情卻未因此而放鬆;對於治療而需要承受的副作用和時間,他還是很介懷,甚至數算著………    爸爸暫時還在適應自己患病,但他有努力,我們看到他在努力! 他沒有放棄!  希望,上天能多給他一點勇氣去面對,能讓我們陪他打好這場仗! 



5.21.2016

陪著爸爸走抗癌路 (二)

這一個月,對爸爸、對我們來說,過得不算容易,但,我明白,我們一定要堅持,一定要陪著爸爸打這場仗。這場仗,才剛剛開始……

由4月22日,爸爸在陳醫生的診所進行了第一次化療後,我們全天候的關注著爸爸的一切狀況,同時間,也留意著媽媽的情緒和身子。爸爸媽媽結婚快50年了,老夫老妻,縱使他們口裡經常說對方的不是,不滿對方這樣那樣,但心裡還是超著緊張對方的,這一點,從媽媽現在每天對爸爸不辭勞苦的貼身照顧絶對看得出來。

化療後第一個星期,我們都很著緊爸爸的每一個身體上的反應,如疲倦、眼花、打嗝、肚瀉、手指腳趾痳痺等等。雖然這些反應漸漸被習慣了,但說到底,還是令爸爸覺得不好受,整個人變得消極、沉默、失去活力……

化療後第5天,我們鼓勵爸爸到公園走走,雖然化療令他身子變得虛弱,但爸爸還是勇敢的嘗試了,由起初的在小公園散步,到後來可以陪媽媽到旺角配眼鏡;雖然行得比較慢,但能夠「出去走走」,怎也比起天天鬱在家更健康;看著他天天在家「由朝坐到晚」,知道他腦袋裡一定想了很多東西,對情緒也不好。

化療後第10天,爸爸的疲倦感減少了一點,我們決定帶他到佐敦谷公園散步。佐敦谷公園有一大片草地,又有跑步徑,又有供一家大細野餐休息的地方,真的很不錯。對爸爸來說,到戶外走走,吸收一下新鮮空氣,對病情心情都有幫助。

化療後第13天,5月5日,星期4,我在公司午飯後正開始下午的工作時,接到媽媽的電話,說爸爸覺得氣促不適,需要入急症室,但爸爸不肯叫白車,所以,和媽媽商量後,決定由媽媽陪著爸爸坐的士到廣華,而我則馬上到廣華會合他們。感激上天給我安排在現在的公司工作,雖然不至於可以隨便的「行開行埋」,但,卻能讓我在這緊急關頭放下工作,照顧家人。爸爸在廣華住了3個晚上,第4天早上,即是母親節當日,回家了。在住院其間,醫生替爸爸又抽了一公升的肺水(據醫生描述,其實是血水),這一公升肺水,會再作基因測試,看看標靶藥物是否適合爸爸。[原來肺水抽得太多,會有暈眩感。]

化療後第18天,爸爸第一次去QE見腫瘤科醫生,這一天,哥哥和弟弟陪著他和媽媽,我相信我們作為子女的陪伴,對父母來說,都是一種安全感。腫瘤科的羅醫生建議爸爸採用另一組較好的化療藥,這一組化療藥陳醫生也建議過的,只是因為價錢偏高,當時爸爸決定接受另一組藥。現在爸爸在QE接受化療的話,大部份費用都是免費的,因為爸爸是前醫管局員工,所以爸爸最後決定嘗試另一組藥,希望得到更佳的治療效用。在通過血液檢查後,爸爸稍後會進行第二次化療。

化療後第25天,5月19日,廣華醫院通知爸爸抽肺水做EGFR基因測試未能通過(跟之前陳醫生那裡的測試結果一樣),即是不能服用醫生原本建議的標靶藥,但,廣華和QE的醫生好好,他們建議再作另一種基因測試,看看另一種標靶藥會否適合爸爸服用。但這個要我們自費$3000,也在所不計吧! 化驗結果要待2-3個星期後才有。

然而,幾天後的5月23日,爸爸要到QE進行第二次化療。醫生建議爸爸先繼續化療,以免因為停止了療程而令之前的「功夫白廢」。

爸爸第一次化療後的這一個月,我們從不同渠道看了很多關於肺癌、關於治療、也有來自各方親友的資訊,有偏方,有中醫療法…… 實在感激不儘。但,坦白說,是看不完,是有點亂……  但還是多謝大家的關心。有些天然療法,我們有讓爸爸嘗試,如露荀汁、紅肉石榴、紅肉火龍果、薯仔汁…等等。其實中間,爸爸幾次想加入中醫治療,幾次決定,幾次放棄,我們只能尊重他的決定。

爸爸第一次化療後的這一個月,我看到他由一個「強人」變了像「洩了氣的氣球」一樣的一個人,原來,悪疾真的可以打倒一個人…… 看著爸爸,心也痛極,自己什麼也做不到…… 雖說「陪伴是最好的禮物」,但,「陪伴」不能減輕爸爸的痛,也不能分擔他的憂。從過去舒緩病房義工得到的經驗和知識中,我真的知道癌症的治療是可以怎樣的折磨一個人,我心裡自私的想了很多很多遍,我恨不得爸爸馬上停企所有治療,舒舒服服的把餘下的人生旅程好好的、快樂的走完,我甚至想過把工作辭掉,好好的陪著他天天去這裡去那裡,他想做什麼就陪著他……

爸爸第一次化療後的這一個月,我看到媽媽天天為爸爸「日出而作,日入而息」,由照顧爸爸出入診所、醫院、外出散步,到家裡的家務、膳食,媽媽都承擔了所有,沒有讓她喘氣的空間,我看到是史無前例的粗勞,雖然我們下班後或週末也儘量支援,爸爸到醫院時我們也安排請假陪伴,但始終,只能分擔到媽媽的一丁點兒重擔… 。她也有在我面前哭過,呻過,但,媽媽本身是個硬性子,在家人面前,她總是「冇得輸」,這樣,其實,她內心所承受的壓力更大,更辛苦。媽媽本身心臟不好,對我們來說,也是一枚計時炸彈,所以,我們也有打算給爸媽安排家務助理,現在還在游說中。

爸爸第一次化療後的這一個月,作為子女的我們,我知道,我們幾兄弟妹,也一樣的傷心、難過… 但,這一段日子,我們要暫代爸爸支撐著這頭家。我們不停的在whatsapp群組內分享和討論有關肺癌的數據、訊息,爸爸化療後的情況,怎樣可以減輕爸爸的不適,媽媽的情緒,輪流安排向公司請假陪伴爸爸見醫生,怎樣把想關的化驗報告、覆診紙等文件、資料整理好…,每天輪流的安排陪伴兩老,這些,作為子女,我們,就只能做到這些…… 除此之外,我不知還能做什麼… ?!

慢慢長路其實只走了一小步,我們不能先放棄、先洩氣,我們還要陪著爸爸打這場仗!


4.27.2016

陪著爸爸走抗癌路 (一)

雖然已經有了心理預備,但,到了真正需要面對,需要接受的一刻,原來是這樣的困難。

爸爸斷斷續續的病了個多月,我們一直催促他去做個身體檢查,但,老人家,對於體檢、對於去醫院,總是有一份抗拒、一份忌諱。好不容易讓他同意去做這個檢查,記得那一天,弟弟特別的接戴他到仁安醫院,那時候,爸爸還表現輕鬆似的,醫生替他做了一些基本檢查,抽了血化驗,然後,就等待幾天後的化驗結果再決定後續事宜。兩天後,很記得那天是44日,因為是公眾假期的最後一天,自己原本計劃了給孩子煮一頓豐富晚餐的。黃昏忙著做飯時,接到媽的電話,說爸爸覺得氣促,想把他送進醫院;怱怱的向兄弟妹及孩子交代了幾句,便飛快的趕去醫院。從那一天開始,一切,已經變得不再一樣……

44
爸爸在廣華醫院急症室的分流站做了基本檢查後,評估為第三類:緊急。然後,被通知要留院。記憶中,由我懂性自今,爸爸未曾住過醫院;「東翼十樓1號房7號床」,我不想記住,但還是不經意的刻進自已腦袋裡。
接近8時半醫生巡房,和爸爸做了簡單檢查後,便跟我們交代了爸爸的初部病情,爸爸需要抽肺水減輕不適和作進一步化驗。

46
爸爸下午出院。肺水的初部化驗結果並不理想,醫生想他改天再回去作肺部電腦掃瞄。那時候,我只以為爸爸可能是感冒引起肺炎(他當時的情況跟我好朋友的丈夫患病初期一樣)

413
我和哥哥陪著爸媽,再次回去廣華東翼十樓見醫生。
公立醫院(或者只是廣華東翼十樓)沒有「會客室」,醫生接見我們交待爸爸肺部電腦掃瞄結果,是在病房門口,人來人往的走廊通道旁邊,沒有私隱,沒有尊重。(我個人覺得這個安排不好,沒有顧及病人及家屬感受。)
醫生輕描淡寫的把掃瞄結果告知,沒有半點關心、沒有半點安慰。我站在爸爸身旁,輕按著他微抖的手,我知,他心裡面,比我們任何一個都難過……
拿著醫生開的轉介信,我和哥哥在放午飯前趕到去QE腫瘤科替爸爸排期。
下午把事情都辦好,安頓好爸媽後,我便回家小休。踏進家門,再也忍不住,歇撕底里的哭了一場、又一場、再一場,哭得心也痛得不能再痛……
自以為當過舒緩病房的義工,接觸過癌症病人,有著不少「臨床經驗」,應該可以勞駕得住,但,任憑你已經有著幾多的心理準備,到了真正要面對的一刻,原來是,這麼的困難,這麼的痛,是切膚之痛……

聽說QE給爸爸排期在一個月後,已經是很快,但,爸爸一刻也不想等,所以,我們找了腫瘤科私家醫生去給爸爸診症。

416
家裡有事,都會把大家團結起來。早上原本以為只有我和媽媽、哥哥陪著爸爸去見陳醫生,到最後,原來卻是一行7人。
陳醫生是一位有很耐性和細心的醫生,他在閱讀了爸爸的幾份化驗報告後,給了我們一些講解及建議。那一天,讓我們更清楚了解關於肺癌、關於爸爸的病情;那一天,我們才知道,爸爸已經到了肺癌四期…… 。沒有即時決定治療方法,因為需要先經過基因測試才能作出判斷。
下午回到家,我又再一次失控的哭。我知哭不會把爸爸的病醫好,但,當一個人靜下來時,眼淚就是這樣的控制不了…
然後,哭完了,我會告訴自己,上天已經給了我們最好的安排,衪讓爸爸有治療的機會,讓我們有時間多陪爸爸,不是嗎?!

421
我們再次和爸爸去見陳醫生,化驗報告顯示爸爸不適合使用標靶治療,醫生也不建議做手術把腫瘤切除,所以,我們只有一個選擇:化療。


這是一條對爸爸、對媽媽、對我們來說都不容易走的路,很多謝家人的團結,「愛」,的確讓一切充滿了力量,我相信爸爸也會感受得到,我相信爸爸會努力的!


1.07.2016

親戚 (下)

爸爸是家中最小的一個,對上有6個姐姐及哥哥。他們這一代,到了這些年頭,人生路也開始要走完;上星期,我們剛出席完伯父的喪禮,現在,爸爸只剩下四家姐(即是我的四姑媽)這一個「家人」了,然後……,我們,會成為爸爸的唯一

感覺,就是這樣無奈,生、老、病、死,總沒有讓人選擇的餘地

爸爸跟伯父的樣子長得很相似,所以,自小,我對伯父總有一份特別的感覺,是一種特別的親切感。就是孩子們看到伯父,也不禁問道:「為什麼會有兩個公公?:) 

伯父過身後的這段日子,我們都特別關心爸爸的情緒,雖然他口裡總說著「都預咗了」「人總有一死」「我冇事」,表面也看似平靜;但,往殯儀館的路上,他悄悄的告訴我,情緒令胃部有點不舒服;在靈堂上,他看到伯父時,流下了眼淚……… 這是我懂性後第二次看到爸爸哭,我知道,他心裡很痛,很不捨

再次與親戚「相聚」,自己實在覺得有點唏嘘,也許,大家心裡都有種無奈吧,所以,靈堂上,大家都變得沉默。

前天,和堂大哥(伯父的大兒子)、大嫂、堂家姐午飯,簡單的交代了伯父後事的最後程序,我們便開始細數舊時…… 懷緬一番。

上一代著重鄰里關係,家庭關係,禮義廉恥。長輩要尊敬,入屋要叫人,忘了「請安」便會捱罵,食飯要等齊人才能起筷,夾餸只能夾自己面前的,不能飛象過河,假日總會互相拜訪,新年又會全家總動員去拜年……… 隨著上一代的離去,這些傳統,這些禮儀…… 真的不知道還能留傳多久?