姑丈

最後一次見姑丈，是很多年前的事，印象中的姑丈，很健碩，有個大肚腩，很有中氣，很惡。今天，再次見他，像熟睡了的老人家，很慈祥，很安祥。

小時候但凡週末週日，我們都會隨爸媽到姑媽姑丈的家，大人會攻打四方城，我們幾個小的，就周街玩，記得表哥會和我們去九如坊，會在街邊買一毫子一串的豬頭肉。到了暑假或長假期，我們都會一起返大陸旅行，都是廣東省，佛山、韶關、廣州、惠州……。當年返大陸坐火車很經典，火車票沒有劃位，火車到站時，爸媽都會努力把我們從火車的窗口塞入車廂內，為的是霸位。这些快樂的日字在我們漸漸長大後就沒有了。然後，便變成一年見一兩次，之後就一年一次，再之後就只有電話聯絡，因為長輩們都老了，走不動。

後來，都是這一兩年的事，知道姑丈中風了，沒法說話只能進食，安排了入住療養院。11月11日，收到表姐的電話，說姑丈在週二時睡夢中過身……。很多兒時的片段就這樣自然的擁了出來…他巨大的身驅、宏亮的聲線、似怒非怒的臉容…… 我們小時候，的確有點怕他。

昨天在香港殯儀館設靈，爸媽沒有出席，由我們幾兄弟妹代表。

靈堂重遇久未見面的親友，少不免寒暄一番，細說當年… 原來，人大了，說到當年今日，總不免感到一點點唏噓……

願姑丈一路好走。

陪著爸爸走抗癌路 (八)

5月

爸爸肺積水比之前嚴重，出入醫院的次數又增加了，而且開始出現頻繁發燒情況，據說是因為肺積水引起的。爸爸不喜歡明愛的病房，因為急症室病房沒有以前QE的整潔，醫生也沒有以前QE的好；我們一直奇怪為什麼爸爸幾次入明愛都不被安排到舒緩病房，原來，QE轉介了爸爸去了明愛舒緩科，不等於爸爸就可以在舒緩科留院並接受診治，原因是什麼? 因為，爸爸還沒有簽好預設醫療指示。因為這一個「沒有簽預設醫療指示所以不能入住舒緩科病房」，我展轉的找了陳曉蕾、找了范寧醫生問過究竟，結果，簡單來說，的確是這樣的，真的是長知識。起初，我真有點覺得沒有道理，但，范寧醫生說得對，其實爸爸未願意去簽預設醫療指示，代表他還希望“有得救”。而爸爸原來其實也一直掙扎在簽與不簽之間，是對預設醫療指示的誤解、不信任，也是對自己能醫好還存有盼望。我心底裡是極希望爸爸能接受舒緩治療的，我們兄弟妹也是，但，怎也要尊重爸爸的決定，所以，前前後後，到了接近5月底，爸爸才落實去簽份預設醫療指示。

6月

6月初，爸爸第一次入住明愛舒緩病房，但感覺不太好，被她的寧靜嚇怕，爸爸不喜歡沒有頻繁的量體溫量血壓打點滴，也沒有定時定候的醫護巡視，或者時病房護理員的呼喝，更不習慣那裡安靜得像被遺棄一樣…… 

因為胸背的疼痛，肥醫生開始給爸爸服食底劑量的嗎啡。肥醫生是明愛舒緩科的顧問醫生胡金榮醫生，之前我還在做舒緩病房義工時已認識他，覺得他是一個很有心很用心的醫生。

因為肺水的增加，醫生建議爸爸考慮留置胸腔導管植入放肺水的方法，有需要可以自行放肺水，免卻每週入院用抽針形式抽肺水，令身體更變得虛弱，更能減少被感染的機會，但爸爸，還有我們，對這個有點保留。我看過有關手術的影片，感覺就是：為什麼爸爸已經受著疾病之苦，還要他再受手術之痛，而且這條管會一直留在他體內，直至離開也應該不會抜走的……

6月7日，爸爸第一次去見浸會大學的中醫師毛小玲。毛小玲給爸爸的感覺也是不好的，不說話，只把脈、看電腦、開藥方。爸爸見了她一次之後，卻因為碰巧都入了醫院，所以沒有再去毛小玲那兒了。

Uncle二哥雄也很有心，間中都會來探爸爸。　

整個6月，爸爸出入醫院的次數也很多，每次抽肺水前後都差不多會發燒，有時高燒，有時剛剛好有燒，而聞氧氣的次數也頻密了。

6月18日，父親節。爸爸在明愛過的一個父親節，因為斷斷續續的有發燒情況，所以不能出院回家。這一天，爸爸胃口算是不錯，中午吃了牛腩河，吃了大部份，之後還吃了一隻香蕉。晚上吃了碗仔翅，牛奶布甸。這一天，爸爸告訴我們不想出院了，想多住幾天，也許，他開始適應舒緩病房的生活。:D

6月25日，爸爸出院後幾天，我們一行13人(好可惜我女兒未能參與)帶著爸爸去了大佛。以往爸爸每隔一段時間便會自己去大佛上香，自從患病以來，體力日漸衰弱，力不從心，但心裡還是很想去上香的；這一天，我們見爸爸精神還可以，便一起和他完成了這個心願。因為大雄寶殿沒有電梯，爸爸要走樓梯，對他來說是很吃力的，但他也能堅持著。上香後我們順道去了吃齋，之後去了市集。哥哥的朋友在市集的I Love HK店工作，特別為我們安排了團體照的拍攝，看到爸爸臉上展現少有的笑容，知道他雖然很疲倦，但心裡是滿足的。可能是疲勞過度，體力過份消耗，第二天爸爸開始覺得不舒服，之後也不得不入院了。在院期間，醫生又再次遊說爸爸考慮在留置胸腔導管植入放肺水的方法，爸爸開始動搖，因為不想持續每週要入醫院……

7月

7月初，爸爸開始偏向願意接受「留置胸腔導管植入」的方法，7月7 日，我們兄妹跟胸肺科的資深護士見面，聽他詳細講解這個方法及安排。我們問了很多問題，最令我關注的，還是不想爸爸再受皮肉之苦。

7月13日，鄭子誠的「音樂情人」讀出了妹妹寫給爸爸的信，第二天我們才知道，原來爸爸當時也在聽。

7月14日，爸爸完成了「留置胸腔導管植入手術」，之後我們可以幫爸爸放肺水，或者是爸爸回到明愛醫院由護士替他放。放肺水的過程其實不困難，對我而言，最困難是看到血色的肺水和插著導管的傷口會讓我作嘔暈眩……

這個7月，爸爸是自從患病以來，入住病房最長時間的月份，也目睹了同房兩名伯伯的離世。第一名伯伯，半小時前還在吃著家人準備的粥，想不到，半小時後卻撤手塵寰；另一位伯伯，也是離世前也沒有在彌留狀態，他的兒子在晚上探望他時還沒什麼的，但兒子離去後不久，伯伯離世了。原來，我以為，患病的人，都會經過彌留的時候，給家人朋友道別的機會，原來，這不是理所當然的；原來，死亡不是「按部就班」的……  不過，這兩位伯伯，也算是在沒有痛苦下安祥離世吧! 這就是臨終病人口中希望的「好死」了。

陪著爸爸走抗癌路 (七)

2017年3月至今快4個月了，期間，爸爸的病情、治療的進度等，起了很大的變化………

3月

癌指數有輕微上升情況，醫生告訴我們這代表標靶藥開始失效，所以建議爸爸再次做基因測試，看看能否嘗試新一代標靶藥，但測試結果不合格，爸爸不適合服用新一代標靶藥，也不適合較新的「免疫治療法」，所以唯一可以考慮的是化療。爸爸因為經歷過兩次化療的痛苦，所以都拒絶了醫生的建議。然後，饒醫生私下告訴媽，標靶藥已失效，若果爸爸選擇放棄化療，又沒有其他治療方法的話，估計壽命只餘6-8個月，而化療的話，也能多活一年。作為子女，其實心裡很掙扎，不想爸爸再受苦，疾病的痛苦，治療的痛苦，心靈的痛苦，但卻又希望能夠陪伴他多一會…… ，心底裡，還是想爸爸接受舒緩治療的。

有一段日子，爸爸不停嘔吐，QE安排了他做腦掃瞄，結果顯示正常，沒有腦擴散的情況。後來爸爸因為肺積水嚴重，醫生替他進行了插管抽肺水的治療(這是一個有風險的小手術，爸爸或有機會出現肺氣泡或被感染)，幾天下來，抽了約3000cc肺水；也許醫院始終病菌多，加上爸爸抵抗力弱，爸爸後來還是發了高燒、出現了肺氣泡，幸好，打了幾天抗生素之後終於可以回家。

又然後，過了幾天，爸爸還是決定接受化療，(我相信他還是不願的，但，因為別無選擇，卻又不想放棄)可惜，在QE跟饒醫生見面時，饒醫生告訴我們，因為爸爸的腎功能已經變得很差，化療，已經不能考慮了 …… 。

最後一次在QE見饒醫生時，饒醫生認真的叫爸爸考慮：「想嘗試延長生命還是停止所有治療換取餘下日子讓家人好好陪伴」。當時，爸爸拿不定主意，想媽媽、哥哥和弟弟替他決定，那一刻，我相信我們的想法是一致的：「決定讓爸爸回家」，不過，饒醫生看得出爸爸的猶豫，建議他再作考慮。

然後，到了第二天，爸爸要我們替他找一個出名的中醫治好他，當時，我們第一個想到的就是周書正。也許是「孝感動天」，經朋友姐姐的幫忙，我們成功在周書正的診所掛號。 (預約周書正這個過程有一個小插曲，有一點人性的體會， 我選擇了「記在心中，不讓家人的關係受到破壞」) 。

這一個月，我們經歷的，除了是陪著爸爸在抗癌路上走，還有，媽媽在月中曾經因為粗勞過度、身體不適而入過廣華醫院；那兩天，我們幾兄弟妹分擔了照顧爸爸的責任，可能爸爸習慣了日常生活大小事情都由媽媽代勞，所以，換了由我們照顧他的那兩天，他反而肯嘗試自己照顧自己。人的堅毅，有時是迫出來的。

而同時間，四姑丈也因為突然中風而被送入了安老院，不能說、只能吃。

人生，其實，真的充滿了無奈和難以預計……

4月

月初的一個週六，我的姨媽、阿姨姨丈、還有媽媽的契女及舊同事都來了探爸爸，十分熱鬧，爸爸雖然看來比較疲倦，但還是能堅持著，和親友們有講有笑。而爸爸的舊朋友，「二哥雄」也有間中來跟爸爸談天，他真的很有心… 。爸爸一生的時間都給了我們，現在年老了，都沒有幾個知己朋友，就只有「二哥雄」和幾個很少往來的舊同學。「二哥雄」家族做殯儀的，爸爸以往沒事都不會找他，也許是中國人傳統思想吧!我記得每次見到他，都是因為親友的去世，需要辦喪事……   事實上，這次，是我主動跟Uncle聯絡的，我希望除了我們以外，有人能給爸爸打打氣，有人能陪一陪他，也有第二對耳朵聽聽他。

爸爸比我想像中少了鬥志，比我想像中消極，以往說得怎樣的看得開，怎樣的既來之則安之，一個癌病，卻變成說則天下無敵，做則無能為力………癌病，其實不單止在折磨病者，也在折磨其家人，我知道，這是因為我們都有愛，我們都在意。

4月4日，周書正那邊通知接受了爸爸的掛號了! 對我們來說，這是一個喜訊! 不止爸爸，還有我們，對周書正都抱有期望，同時間，爸爸也正式通知QE饒醫生，決定選擇舒緩治療。4月11日，爸爸第一次跟周書正見面，周醫生對醫治爸爸的病滿有信心的，爸爸雖然半信半疑，但感覺還可以的。 不過，經過幾個星期的診治後，爸爸卻對周書正失去信心，認為周書正令他的肺積水嚴重了…… ，結果，爸爸決定不再讓周書正診治，要我們給他找另一位中醫，浸會大學的中醫。 而據我們理解，這並不是周書正令爸爸病情加重，而是，爸爸的病情開始走下坡……

這個4月，爸爸的情況又差了一點，我們在爸爸精神還好時，和他外出過。4月16日，我們去了哥哥在元朗的新居，還在附近一間露天餐廳午膳。4月22日，我們一家在北京樓一起晚飯，慶祝4月份生日的 Scarlett, Rebecca 及Kris。4月30日，哥哥帶了爸爸到科學園散步，那一天，天氣好，爸爸的心情也好，胃口也不錯。 我就是希望能做到儘量可以帶爸爸去不同地方，可惜，他往後的日子，變得提不起勁………   (待續)

陪著爸爸走抗癌路 (六)

爸爸1月初自費再做基因測試的報告顯示，他並不適合服第二代標靶藥，醫生說情況若果變差，或需要考慮化療。

2月中爸爸到QE覆診，癌指數只輕微下降，跟以往下降幅度稍為放緩，肺片顯示右肺是全白色的，全是肺水，但爸爸不想入醫院，所以醫生建議先再服4星期標靶藥，看癌指數和肺水有否改善，若否就需要轉化療了。爸爸十分之不想做化療，我們也理解，也知道，他未必會支持得到…

2月21日，肺水令爸爸氣促嚴重，所以，爸爸還是決定入QE抽肺水，這一次，醫生只替他抽了700cc，因為怕抽太多的話，會令爸爸「元氣大傷」。

接著下來的日子，爸爸變得沉默，由往日愛說笑，愛搞爛gag的巨人，變成了可以大半天不說一句話不提一隻字的「孤獨老人」；胃口變得很差，有段時間，嘔吐嚴重，現在每餐只能吃一兩口，又或者是，「狼吞虎嚥」式的把半碗飯吃下，但求儘快吃完，滿足我們對他的關心，滿足我們期待他能吃得下的意願；已經不想外出，虛弱的身體令他舉步困難，拿著拐杖也只能碎步移動，我們很想他到外面走走，不用整天悶在家裡，對心情也不好，但爸爸抗拒輪椅，怕被人笑，怕別人像看怪物般看他……

媽媽和我們努力的各施各法，希望爸爸可以積極一點，可以吃多一點，可以放鬆一點；我記得，聆聽很重要，我有嘗試引導爸爸把心裡想的說出來，但爸爸選擇沉默；我記得，之前做舒緩病房義工時，有些年長的伯伯婆婆，寧願把心裡所想的告訴我們，也不會跟家人説，所以，我好想爸爸能夠接受探訪接受輔導，起碼，讓他把抑壓在心底的話舒發出來，可惜，我沒法令他走出這一步。我們了解，他，也許，對治療，已經失去了希望……  作為子女，其實還可以做什麼? ! 看著家人受苦，自己卻好像幫不了忙，這，其實是另一種痛。

爸爸性情改變了，就如我們從資訊上所了解到，變得很敏感。那一天，我們在家討論，調整一下家裡的擺設，讓爸爸在家的空間多一點，媽又可以更方便照顧爸爸。這一切都是出於希望他們生活得舒適一點為大前提，但是，爸爸反應卻很大…… 「我未死唔好郁我屋企啲嘢!」

這幾天，爸爸身體和情緒不太好，言談間，很消極…想放棄…

這條抗癌路，不單在折磨患病的人，也同時在折磨家人，信念被折磨、意志力被折磨、關係被折磨，不管夜裡偷偷哭了幾多遍，對著爸爸，仍然希望能給他力量，給他支持，讓他知道，這條抗癌路，我們在陪他一起走。

陪著爸爸走抗癌路 (五)

去年7月到現在又已經過了大半年，這半年，對爸爸來說，也許過得很慢……，但對我們來說，卻過得很快。

繼續服食標靶藥後，爸爸再次承受副作用的痛苦，雖然標靶藥的副作用比化療的副作用輕，但，每一個人的身、心承受能力是不同，爸爸，是屬於抵禦能力較低的一類…  失眠、胃口變差、肚瀉、頭皮紅疹令爸爸情緒變得低落，失去鬥志；安慰，似乎幫不了爸爸，於是我們帶了他去見精神科醫生歐銘鍇。歐醫生沒有把爸爸的情緒治療好，令爸爸暫時得到舒緩的，卻是歐醫生所開的精神科藥物。後來因為診金和藥費昂貴原故，爸爸去了瑪嘉烈醫院的精神科登記，繼續服食同一款的精神科藥物。

10月，爸爸到QE覆診，癌指數有下降，肺水積量和清晰度滿意，但由於頭皮的紅疹比較嚴重，為爸爸帶來不適，醫生建議爸爸更改標靶藥的服食劑量，由一日一粒轉為兩日一粒 (爸爸心裡很擔心因為標靶藥劑量減少而引致病情變得嚴重)。11月中，爸爸再到QE覆診，癌指數繼續下降，爸爸知道後很開心，計劃一家人出外旅行，翌日更和媽媽去辦理護照續期手續；但，我們家族大，老中青也有，夾啱時間去旅行是一個高難度的問題，去年11月計劃去旅行，「排期」要排到今年復活節假期，有點無奈，因為到時候不知道是什麼境況。

12月中，媽不小心在街上跌到，扭傷了足踝，走路不方便，照顧爸爸不方便，但她還是堅持著，日出而作，日入不能息。所以我說，女人什麼時候都比男人堅強! 我打從心底的覺得自己媽媽真的超偉大。

12月22日，冬至之後的晚上，爸爸入了急症室，我們相信他覺得不舒服已有一段日子，但因為一不想入院，二更不想大時大節在醫院過，所以一直沒有讓我們知道。這一次入院，爸爸抽了1公升肺水 (其實肺水是血水，不是清水……)；12月24日，醫生讓爸爸先回家過聖誕節。12月29日，爸爸再次入院抽肺水，這一次，抽了1公升。

1月3日，醫生安排了爸爸再次入院，在肺部插喉直接抽肺水，並計劃完成後進行「黐肺」，可減輕肺積水問題。這是爸爸確診以來，入院最長的一次，1月3日入院，1月11日出院。入院頭4天抽了很多肺水，爸爸第5天開始發燒，燒了4天，後來聽說是傷口發炎引致發燒，需要吊抗生素；那幾天，爸爸情緒跌入低谷，不想說話，睡不好，吃不到，頭上的紅疹很嚴重，我們能做的，只有天天去陪他。回到家，我心痛得偷偷哭了幾次……  

爸爸1月11日退燒，要求出院，醫生建議爸爸自費再做基因測試，但我們不知道原因何在?! (我們猜測，可能，或者有可能，這隻標靶藥出現了抗藥性)

題外話：人們說公立醫院醫護人員都是忙、忙、忙，我說，他們不但忙，而且冷漠；好運的話，偶爾會遇到一、兩個語氣稍輕，能送多幾十秒時間給你的護士。病人和病人家屬都是被動的，你想向醫生了解一下家人的情況，卻被「醫生巡房時間不定的」，「幫你問問啦」打發，要不是，醫生總會在非探病時間去巡房，總之就是沒有機會讓你踫見。

出院後的一個星期，爸爸不斷肚瀉，出現自理能力問題，媽照顧得筋疲力盡；1月17日，爸爸再次入急症室，急症室醫生轉介爸爸去腫瘤科直接跟當值醫生見面。因為爸爸又再出現肺積水情況，而且肝酵素偏高，腫瘤科醫生建議爸爸停服標靶藥兩週，待兩週後覆診時，連同基因測試結果，再決定治療方案。 這次見醫生，才知道爸爸上次離院前原來沒有成功「黐肺」，因為肺有氣孔……   醫生當時為什麼不告訴我們? ?!!  病人不是有知情權嗎?  這個問題，當日腫瘤科的當值醫生答不上口。回到家，爸爸情緒再次低落，激動的告訴我「想快啲死」…………  爸，你捨得我們嗎?

這兩週很快便過去，停藥的這兩週，爸爸只服食舒緩身體不適的藥物(如抗焦慮藥、胃氣藥)，精神漸見好轉，也因為停了標靶藥，連帶服藥時的副作用也減少了很多，爸爸心情好轉，說話有了力，更有中氣，生活質素自然得到提升。其實有時有點矛盾，標靶藥可以控制癌細胞，但副作用令人苦不堪言，舒緩治療沒有控病供能，但卻可以令生活過得比較正常一點。生命延長，還是有質素的生活較為重要?

爸爸明天便回去QE覆診了，這一刻沒有頭緒，沒有想法，只希望，下一步的治療，不要讓爸爸吃太多苦。